REPOST: 🆘 Алиса Ветюгова, 11 месяцев🆘 Подольск🇷🇺 Смертельный диагноз-МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ-1ТИП (синдр ...

REPOST: 🆘 Алиса Ветюгова, 11 месяцев🆘 Подольск🇷🇺 Смертельный диагноз-МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ-1ТИП (синдром Гурлера) У Алисы редкое генетическое заболевание, встречающееся с частотой 1 случай на 100 тысяч новорожденных. Основная особенность - дефицит фермента, необходимого для расщепления особых веществ соединительной ткани – мукополисахаридов. В клетках откладывается их избыток, что постепенно приводит к повреждению различных органов, включая головной мозг, дыхательную систему, глаза, сердце, печень, селезенку, кости, суставы. Чем дольше происходит накопление этих веществ, тем тяжелее состояние больного, и без лечения к возрасту 10 лет наступает смерть. К счастью, есть способ СПАСТИ ребенка, на сегодняшний день это Трансплантация костного мозга от донора. Этапы проведения терапии следующие: 1) До операции для поддержания жизни ребенка показана терапия ферментозамещающим препаратом "Альдуразим". Стоимость 1 флакона примерно 55 000 руб. В неделю нужно 2 флакона. Период до операции составляет обычно от 3 до 6 месяцев, в зависимости от очереди, нахождения донора, подготовки документов. На три месяца до операции нужно 24 флакона, что составляет 1 320 000 руб. Минздрав России должен помочь с этим дорогостоящим лекарством, мы подали на него документы, сказали с нами свяжутся. Назначение здесь: https://vk.com/doc-128697018_438048817 2) Трансплантация костного мозга (ТКМ), пересадка костного мозга от другого человека (донора). Операцию нужно успеть сделать до 2-х летнего возраста, пока мукополисахаридоз не затронет клетки мозга. Донора ищут сначала в российском регистре - это бесплатно, если не находят, то в европейском регистре-18 тыс. евро (1 300 000 руб, по курсу ЦБ), а далее в американском -30 тыс. евро (2 190 000 руб). Родители, к сожалению, донорами быть не могут, так как имеют дефектный ген. Сроки поиска донора от недели до года. 3) Реабилитация после ТКМ - очень сложный, долгий и дорогостоящий процесс. В среднем составляет 6 месяцев, полная реабилитация - это годы. После ТКМ иммунитета у ребенка просто не будет, любая инфекция может привести к смерти (подобные случаи, к сожалению, бывали). В связи с этим контакты должны быть ограничены! Реабилитация ребенка требует много затрат, в среднем 1,5 млн.руб.. Сюда входят затраты: - на проживание (минимум 180 дней и до года в Санкт-Петербурге) в съемной квартире недалеко от клиники им.Горбачевой, так как нужно ежедневно приходить с ребенком в больницу, - кварцевальные лампы, - ЛФК, массажи, - лекарства (гормональные препараты и мн. др.), которые пить будет жизненно необходимо. Об этих суммах мы знаем от родителей, которые всё это уже пережили, и, которым уже успешно сделали ТКМ. Мы созваниваемся с ними, общаемся, перенимаем их положительный опыт. ❗Пояснение к текущему сбору:❗ Согласно правилам ведения групп в контакте: https://vk.com/topic-128697018_34613230, мы можем вести первый сбор по выставленному счету на препарат, https://vk.com/docs-128697018 Сейчас Алиса обычный на первый взгляд ребенок, любит играть в игрушки, ходит опираясь на предметы, ползает, смеется, говорит несколько слов, изображает животных, играет в ладушки))) С удовольствием встречает брата со школы и папу с работы))) Общая сумма по трем сборам: Поиск донора 1300 тыс.руб.+ препарат на 3 мес "Альдуразим" 1320 тыс.руб. + реабилитация 1500 тыс.руб., сумма получается огромная - 4120 тыс. руб. Справиться с этой бедой мы, родители Алисы, в одиночку не сможем. Поэтому обращаемся ко всем неравнодушным с просьбой о срочной помощи в сборе денежных средств, необходимых для спасения ребенка! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ АЛИСЕ: Карта СберБанка России 4276 4000 3315 8966 Евгения Евгеньевна В. Билайн: +7 965 192 54 49 Киви кошелек: 79651925449 Яндекс деньги: 41001454198725 PayPal: https://www.paypal.me/spasemalisu Обоснование этапов сбора: https://m.vk.com/topic-128697018_34609133?offset=last#last